Стигма, связанная с эпилепсией
Даже в наше время, когда доподлинно известно и доказано методами современной медицины, что эпилепсия — заболевание головного мозга, поддающееся лечению, и происхождение болезни, причины, ее вызывающие, хорошо изучены, до сих пор в обществе распространен ряд ошибок и предубеждений, связанный с диагнозом «эпилепсия». Страх перед этим заболеванием, имеющий многовековую историю, имеет множество причин: «драматические» внешние проявления приступа (особенно, приступов, сопровождающихся потерей сознания и судорогами) и невозможность зачастую «предсказать» возникновение приступа и предотвратить его (что вызывает чувство беспомощности у больного, он постоянно живет «в ожидании приступа»), боязнь общественной дискриминации, опасения, что болезнь может передаваться по наследству детям и приводить к нарушению поведения и умственной отсталости.
Больные эпилепсией до сих пор испытывают на себе бремя социальной стигматизации (стигма — «ярлык», «клеймо»), что особенно характерно в тех странах, где в обществе и в медицинской среде не распространены современные знания об эпилепсии. Больные встречаются с ограничениями в разных сферах жизни, в том числе, при поиске работы, в процессе обучения; и нередко эти ограничения на самом деле не нужны для защиты жизни и здоровья больного, а обусловлены недостатком знаний. Нередко, чтобы избежать социальной стигматизации, больные скрывают диагноз, преследуя разные цели: получить желаемую работу или права на вождение, возможность заниматься теми видами спорта или другими видами деятельности, которые опасны для них. Больной может скрывать диагноз, опасаясь, что окружающие будут хуже относиться к нему, что болезнь помешает формированию отношений с противоположным полом, созданию семьи и др. Однако, стремление скрыть диагноз может привести к непоправимым последствиям, представляющим угрозу для здоровья и жизни больного. С другой стороны, даже врачи, интуитивно пытаясь облегчить жизнь больного, нередко заменяют «более тяжелый» с позиции общества диагноз «эпилепсия» на более «мягкий» диагноз «судорожный синдром» или «эпилептический синдром». Однако диагноз «судорожный синдром» лишь показывает, что у больного возникают судороги (существует значительное количество заболеваний не только нервной системы, которые могут проявляться судорогами – прим. авторов), и не отражает сущности заболевания. А так же могут встречаться не соответствующие Международной классификации болезней формулировки «латентная эпилепсия», «скрытая эпилепсия», «предэпилепсия» и прочие. Порой мы сталкиваемся с ситуацией, когда диагнозом становится сомнительное заключение электроэнцефалографического исследования — «понижение порога судорожной готовности» — и больному назначается противосудорожная терапия! В тоже время, правильный диагноз, включающий форму эпилепсии, установленную на основе современной классификации эпилепсий и эпилептических синдромов, будет способствовать назначению правильного лечения и в результате — прекращению приступов.
В 1997 году Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), Международная противоэпилептическая лига и Бюро по эпилепсии объявили кампанию “Эпилепсия — из тени”. Она обращена к политическим деятелям, законодательным органам, органам здравоохранения, медицинским и немедицинским организациям всех стран. Цель кампании - вывести больных эпилепсией из “тени” социальной стигматизации, а само заболевание из “тени” на “свет” одного из приоритетных направлений в здравоохранении.