Информационный портал по эпилепсии

НОВОСТИ

01.03.2015

Мероприятия в рамках Европейского Дня Эпилепсии 2015 в Европе

Мероприятия, посвященные Европейскому Дню эпилепсии, начались повсеместно 9 февраля 2015.

Праздничные мероприятия были организованы International Bureau for Epilepsy (IBE) и International League Against Epilepsy (ILAE).

В этом году стартовал интернет-проект, позволяющий людям с эпилепсией делиться своими историями и переживаниями с людьми всего мира.

Цель – не только распространение знаний об эпилепсии, а привлечение внимания к проблемам больных, улучшение качество помощи, борьба с социальной стигматизацией.

IBE и ILAE обращают внимание общественности на следующие факты:

• Истинные данные о распространенности эпилепсии не известны, так как эпилепсия остается «скрытым» (тайным) заболеванием, так как многие пациенты скрывают диагноз из-за страха перед социальной стигматизацией и дисткриминацией;

• В тех случаях, когда лечение эпилепсии проводится, до 40% людей с эпилепсией, живущих в развитых странах, не получают грамотного лечения; - Более 70% пациентов с эпилепсией, проживающих в странах с низкими доходом, не могут регулярно получать препараты для лечения эпилепсии;

• Отсутствие грамотного лечения эпилепсии влечет за собой огромное финансовое бремя для министерства здравоохранения страны;

• Научные исследования и изменения существующего законодательства остаются основными способами улучшения качества жизни людей с эпилепсией.

По всеми миру организации IBE и ILAE проводят мероприятия особого значения на национальном и региональном уровне. В проекте «epilepsyday” (создание фотогалереи больных и публикации историй пациентов с эпилепсией) приняли участие 125 стран; аналогичные страницы созданы в рамках международных интернет-ресурсов: Facebook, Twitter и Instagram.

Сайт www.epilepsy.orgпредставляет собой основное хранилище информации, посвященной Международному Дню эпилепсии.

В Европейском Парламенте открылась выставка с историями людей, страдающих эпилепсией по всему миру; официальное открытие состоялось 10 февраля с выступления Carlos Moedas — специального уполномоченного представителя ЕС по исследованиям, науке и инновациям, ведущим мероприятия был Brian Hayes (MEP — член Европейского Парламента).

AthanasiosCovanis— президент IBE— в своем докладе сказал, что «Международный День эпилепсии» — это возможность пре доставить «право голоса» людям с заболеваниям, имеющим разрушительные последствия во всех сферах жизни больного. Истории этих людей, опубликованные на портале epilepsy.org, показывает их мужество в борьбе с трудностями, ясно демонстрируют, что «эпилепсия — это больше, чем эпилептические приступы».”

EmilioPerucca—президент ILAE— добавил, что «Международный День Эпилепсии — важный шаг для повышения распространенности знаний об эпилепсии и улучшения качества жизни больных во всем мире. Организация этого праздника вступает в резонанс с выпуском первой резолюции ВОЗ по проблемам эпилепсии, которая была представлена Исполнительным комитетом ВОЗ в Женеве. Данная резолюция — еще одна веха в истории эпилептологии — направленная на объелинение представителей медицинских и общественных организаций всех стран для улучшения качества помощи больным, защиты их социальных прав и увеличение финансовых вложений в сферу научных исследований».

все новости

Лента новостей

Мероприятия в рамках Европейского Дня Эпилепсии 2015 в Европе

Поиск по сайту