Статьи

Некоммерческое Партнерство "Объединение врачей-эпилептологов и пациентов"

Некоммерческое Партнерство "Объединение врачей-эпилептологов и пациентов"

Некоммерческое Партнерство "Объединение врачей-эпилептологов и пациентов" создано 2 сентября 2010г. Это – аналог IBE, «Содружество» и других международных и российских организаций, объединяющих и пациентов и врачей. Кроме того, родных и близких больных, соцработников и всех неравнодушных к этой проблеме людей. Создание подобного Объединения - есть абсолютно современный подход, поскольку сейчас в между врачом и пациентом строится партнерская модель взаимоотношений, которая пришла на смену патерналистсткой. Председатель Санкт-Петербургского общества страдающих эпилепсией и председатель благотворительного фонда «Содружество» Евгений Витальевич Гольберг отмечал, что «в настоящее время в квалифицированных руках содружества, включающего: врача, специалистов государственного, муниципального здравоохранения и пациента отмечается наилучшая эффективность лечения».

Целью деятельности Объединения врачей-эпилептологов и пациентов является - улучшение качества жизни больных с эпилепсией. Одной из важных задач является - решение проблем пациентов с эпилепсией на государственном уровне. Руководители Объединения принимали участие в работе совещаний в Совете Федерации и Государственной Думе, по результатам которых были приняты резолюции с рекомендациями по улучшению всесторонней помощи больным с эпилепсией. Эти рекомендации затем представлены в региональные административные органы здравоохранения и по ним ведется работа Объединением в каждом регионе отдельно. Проведены мероприятия в Республике Татарстан, в Кемеровской области в Северо-Западном регионе и других. Ставятся и решаются вопросы по организации помощи пациентам с эпилепсией в регионах - по диагностике, лекарственному обеспечению, амбулаторному и стационарному наблюдению, по работе с семьями пациентов и их социальной адаптации. Кроме того, для достижения поставленных задач Объединение проводит просветительскую работу среди пациентов с эпилепсией и образовательные программы для врачей различных специальностей и работников других сфер (психологов, соцработников, воспитателей, учителей и др.). Важным аспектом является также привлечение зарубежных специалистов как для проведения образовательных врачебных конференций, так и для консультативной помощи пациентам. В целом, создание Объединения способствует интеграции врачей и пациентов, что обеспечивает их взаимодействие и повышает качество оказываемой медицинской помощи.

Структура Объединения: Президент Объединения - главный детский невролог Российской Федерации профессор, доктор медицинских наук Андрей Сергеевич Петрухин, почетными президентами являются: патриарх отечественной эпилептологии, член-корреспондент РАМН, профессор Владимир Алексеевич Карлов и один из крупнейших детских неврологов современности профессор Оливье Дюлак, работающий в известной парижской клинике. Вице-президентами являются профессор Кира Владимировна Воронкова и доктор медицинских наук Наталья Александровна Ермоленко. В Объединение так же входят известные отечественные эпилептологи, возглавляющие в том числе региональные представительства Объединения, а также пациенты.

История вопроса: У истоков данного направления стоит профессор Андрей Сергеевич Петрухин, который еще более 10 лет назад инициировали проведение выездных образовательных программ сначала для врачей, а затем и для пациентов и их близких. Эти программы были реализованы во многих регионах, что, во-первых, привело к улучшению подготовки врачей в области эпилептологии и дало толчок к инициативам «на местах» по организации семинаров и школ для пациентов и их близких, а так же для продолжения образовательных процессов для врачей.

В настоящее время Государственные органы Российской Федерации придают большое значение проблеме лечения больных с эпилепсией. 8 июля 2010 года состоялось заседание Экспертного Совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации РФ по социальной политике и здравоохранению по проблеме эпилепсии. 8 декабря 2010 года в Государственной Думе Федерального собрания Российской Федерации состоялся круглый стол по теме «Ключевые проблемы качества оказания медицинской помощи пациентам с эпилепсией». В работе указанных мероприятий приняли участие руководители Объединения. Итогом заседаний явились решения, направленные на улучшение качества помощи больным с эпилепсией в России. Объединение врачей-эпилептологов и пациентов фактически работают в реализацию указанных решений и периодически информирует Государственную Думу РФ о проводимых работах.

Профессор Воронкова К.В. приглашена в качестве эксперта в Совет пациентских организаций, возглавляемый Министром здравоохранения РФ.

Мероприятия и активности Объединения: Важным принципом работы Объединения является приглашение всех ведущих специалистов и представителей ведущих научных школ для участия в научно-практических конференциях. Это дает возможность слушателям получать объективную и полноценную информацию по проблеме.

Объединение проводит совместные мероприятия для пациентов и врачей: традиционные осенние Российские Конференции с международным участием «Инновации в эпилептологии», Региональные конференции для врачей и пациентов, школы и круглые столы для пациентов, образовательные семинары для врачей, выпускает литературу, журнал «Эпилепсия», участвует в культурно-досуговых мероприятиях, объединяющих врачей пациентов и много другое.

Календарь мероприятий Объединения: В 2010г. в г. Москве 11 ноября состоялась I-ая Российская Конференция с международным участием «Инновации в эпилептологии», в которой приняли участие одновременно врачи и пациенты. Всего присутствовало 230 делегатов из 61 города России, 4 стран Евросоюза и 5 стран СНГ. В ходе Конференции прозвучало 27 докладов, в которых обсуждались актуальные вопросы улучшения качества жизни больных с эпилепсией, рассматривались новейшие аспекты диагностики и лечения больных с эпилепсией. Состоялось заседание Круглого стола, на котором присутствовали представители пациентских организаций, пациенты и их близкие. В целом Конференция имела большое социальное и научно-практическое значение.

9 февраля 2011г. в Независимом пресс-центре руководители Объединения приняли участие в работе пресс-конференции «О вымывании с Российского фармацевтического рынка жизненно необходимых медицинских препаратов» по проблеме прекращения поставок этосуксимида (суксилепа) в Россию.

18 мая 2011 года в столице Республики Татарстан (г.Казань) прошла Межрегиональная научно-практическая Конференция «Содружество врачей и пациентов с эпилепсией» при поддержке Министерства Здравоохранения Республики Татарстан и лично министра А.З. Фаррахова. В работе Конференции приняли 120 делегатов - ведущие ученые и специалисты РФ в области лечения эпилепсии, неврологи и психиатры, педиатры, начмеды ЛПУ, клинические фармакологи, пациенты с эпилепсией и их родственники. Прозвучало 14 докладов. На Конференции были обсуждены следующие вопросы: структура детской и взрослой эпилептологической службы в Республике Татарстан, качество жизни больных эпилепсией, вопросы применения современных лекарственных препаратов. По решению Конференции для дальнейшей работы в Республике Татарстан было открыто региональное представительство НП «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов» под руководством профессора, д.м.н. Прусакова В.Ф. Была прията и направлена в Министерство Здравоохранения резолюция Конференция с рекомендациями по улучшению оказания помощи в республике больным с эпилепсий.

30 ноября 2011 года в г. Кемерово прошла Межрегиональная научно-практическая Конференция «Ключевые проблемы качества оказания медицинской помощи пациентам с эпилепсией». В работе Конференции приняли участие ведущие ученые и специалисты РФ в области лечения эпилепсии, а также врачи, интересующиеся проблемами оказания качественной помощи пациентам с эпилепсией – всего в количестве 180 человек. На Конференции обсуждались следующие вопросы: структура детской и взрослой эпилептологической службы в Кемеровской области. Рассмотрены также вопросы работы Алтайской детской эпилептологической службы, качества жизни больных эпилепсией в регионе, вопросы применения современных лекарственных препаратов при лечении больных эпилепсией. Было решено, что целесообразно открыть региональное представительство НП «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов» в Кемеровской области под руководством д.м.н. Попонниковой Т.В. Была прията и направлена в региональные органы управления здравоохранением резолюция Конференция с рекомендациями по улучшению оказания помощи в регионе больным с эпилепсий.

21 октября 2011г. в г. Москве состоялась II Российская Конференция с Международным участием. В целом в работе Конференции приняли участие 190 делегатов. В ходе этой Конференции обсуждались актуальные вопросы аспекты диагностики и лечения больных с симптоматическими фокальными эпилепсиями в преддверии принятия Российского консенсуса по лечению этих форм. Состоялось заседание Круглого стола пациентских организаций, на котором присутствовали представители пациентских организаций, пациенты и их близкие.

28 октября 2011г. в г. Будапешт проводилось совещание главных детских специалистов городов РФ по проблеме нейрометаболической терапии в детской неврологии и в эпилептологии, в частности. По итогам мероприятия было принято решение о необходимости формирования стандартов в детской неврологии главным детским неврологом РФ Андреем Сергеевичем Петрухиным.

27 февраля 2012 года в рамках празднования Европейского дня эпилепсии в России Объединением врачей-эпилептологов и пациентов для врачей была организована Конференция «Эпилептические энцефалопатии. Когнитивные дезинтеграции». В целом в работе Конференции приняли участие 140 делегатов из России, Украины и Франции.

8-9 июня в Санкт-Петербурге состоялась Конференция с международным участием «Содружество врача и пациента, страдающего эпилепсией», которая собрала около 160 делегатов в институте В.М.Бехтерева. В качестве докладчиков в Конференции приняли участие все ведущие специалисты в области эпилепсии Санкт-Петербурга, а также специалисты из Москвы, Воронежа, Краснодара и другие. Были представлены доклады из Франции и Израиля. Приветственное послание делегатам конференции направила Генеральный Консул Франции в Санкт-Петербурге Э. Барсак. Прозвучало 30 докладов, для пациентов проводился Круглый стол. Второй день Конференции был полностью посвящен клиническим разборам. По итогам Конференции было принято решение об открытии Северо-Западного представительства Объединения под руководством д.м.н. В.А.Михайлова.

Еще одно представительство открыто в Красноярске. Им руководит к.м.н. М.В.Бархатов. Представительство в настоящее время осуществляет активную работу среди пациентов (проводится цикл школ, занятия с психологом). Готовятся образовательные семинары для врачей.

Заявки для записи на школы для пациентов можно направлять по адресу doctorandpatient@yandex.ru . По вопросам конференций, образовательных семинаров и другие можно направлять по адресу kiravoronkova@yandex.ru . Всю подробную информацию о прошедших мероприятиях Объединения, рекомендации по лечению и диагностике отдельных форм эпилепсии можно получить на сайте epilepsy.medi.ru в архиве номеров журнала Объединения «Эпилепсия.Меди.ру».

Все некоммерческие организации

Лента новостей

Статьи

Некоммерческое Партнерство "Объединение врачей-эпилептологов и пациентов"

Поиск по сайту