Статьи

Качество жизни у молодых взрослых пациентов с неосложненной эпилепсией Lena K.A. Räty, Bodil M. Wilde Larsson

ЦЕЛЬ: Целью исследования явилась оценка качества жизни у молодых взрослых пациентов с эпилепсией. МАТЕРИАЛ И МЕТОДЫ: Пациенты, участвующие в исследовании (n = 102) отвечали на вопросы опросника для оценки качества жизни (Индекс качества жизни — Quality of Life Index — QLI); кроме того, проводилось клиническое интервью (n = 95/102) направленное на оценку негативного влияния эпилепсии на качество повседневной жизни. РЕЗУЛЬТАТЫ: Наиболее высокий показатель качества жизни был получен по параметру семейного функционирования, а наиболее низкий — по психологическим/духовным критериям оценки качества жизни. В целом участники исследования были удовлетворены качеством своей жизни. Наиболее важными компонентами жизни для участников исследования были: благополучие семьи, взаимоотношение с супругом, способность контролировать свою жизнь (распоряжаться своей жизнью). Половина участников исследования отметили негативное влияние эпилепсии на качество повседневной жизни. Из них, 70% оценивали этот эффект как незначительный или маленький. ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Результаты исследования поддерживают предположение о том, что неосложненная эпилепсия не оказывает значительного влияния на качество жизни у молодых взрослых пациентов и не повышает значительно риск социальной изоляции пациентов. 

Расширенный реферат:

ВВЕДЕНИЕ. В связи с расширением наших представлений о комплексном негативном влиянии эпилепсии на качество жизни пациента, в настоящее время оценка качества жизни признана важным компонентом программы лечения больных эпилепсией. Результаты исследований, в том числе, с длительным периодом катамнестического наблюдения, показывают, что у людей, страдающих эпилепсией, различные психосоциальные проблемы более распространены, чем в общей популяции. К часто встречающимся немедицинским проблемам относятся: ощущение стигмы, психологический дистресс, безработица, низкая самооценка и проблемы межличностного взаимодействия, включая социальную изоляцию и низкий уровень социальной адаптации. Wagner и соавт. отмечают, что физические симптомы у пациентов с эпилепсией коррелируют с психологическим дистрессом и ощущением благополучия; а Suurmeijer и соавт. предполагают, что все различия по показателю качества жизни могут объясняться влиянием различных психосоциальных факторов. По мнению пациентов с эпилепсией, качество жизни при эпилепсии связано, прежде всего, с различными психосоциальными факторами (здоровье, семья, межличностные отношения, личное развитие, социоэкономический статус, материальное благополучие, социальная активность, и общественное признание). Предполагается, что люди, у которых установлен диагноз эпилепсии, всегда чувствуют неуверенность и страх по поводу возможности развития следующего приступа.

В качестве стратегии адаптации (приспособления) к своему заболеванию люди с эпилепсией наиболее часто прибегают к сокрытию диагноза, особенно под влиянием страха перед социальной стигматизацией. Пациент ощущает на себе влияние стигмы, хотя реальная угроза действующей стигмы не известна. Теория развития и результаты исследований при эпилепсии указывают на то, что стремление скрывать диагноз эпилепсии может приводить к социальной изоляции. Olsson и Campenhausen в своих работах указывали, что у молодых пациентов с абсансной эпилепсией социальная изоляция была выражена в большей степени, чем в контрольной группе. По Эриксону, процесс развития личности (т.е., психосоциального развития) включает 8 стадий (личностных кризов) на протяжении жизни, и на каждой из стадий в фокусе внимания находятся основные интересы, свойственные данному возрасту. У взрослых пациентов молодого возраста (20-30 лет), основные интересы включают достижение независимости, установление близких межличностных отношений (интимных отношений), а также поиск работы. В соответствии с этой теорией, неудачи на данной стадии могут иметь негативные последствия и могут приводить к социальной изоляции. Таким образом, включение в исследуемую выборку пациентов определенного возрастного периода может расширить наши представления и способствовать лучшему пониманию негативного влияние эпилепсии в различные периоды взрослого возраста. Так как длительное негативное влияние эпилепсии хорошо известно, важно понять перспективы молодых людей с эпилепсией, и выделить основной круг проблем, чтобы расширить возможности врачей и младшего медицинского персонала при оказании помощи и поддержки молодым пациентам с эпилепсией в клинической практике.

В 1999 году мы изучали медицинские и психосоциальные характеристики пациентов молодого возраста (13-22 лет) с неосложненной эпилепсией (n = 151), и сравнивали психосоциальные аспекты у молодых людей с эпилепсией и в контрольной группе (n = 282). «Неосложненная эпилепсия» определялась, как эпилепсия без каких-либо ассоциированных выраженных неврологических нарушений (умственная отсталость или двигательные нарушения). Эта концепция применялась Sillanpää и соавт.; и понятие неосложненной эпилепсии соответствовало определению «только эпилепсия», использованному в исследовании Jalava и соавт. У подростков с эпилепсией были зарегистрированы менее высокие показатели адаптации (социальная адаптация, общественная активность, и школьная успеваемость), по сравнению с подростками из контрольной группы. У подростков мужского пола была отмечена менее высокая самооценка (p < 0,04) более высокий уровень интроверсии (p < 0,02), чем в контрольной группе (особенно в возрастном диапазоне 18-20 лет). В тоже время подростки женского пола отметили более низкое качество жизни в целом, по сравнению с пациентами мужского пола, при отсутствии различий между группой пациентов с эпилепсией и контрольной группой. Кроме того, у подростков более старшего возраста (18-22 лет) был обнаружен более высокий уровень интроверсии, менее высокая самооценка, и они ощущали менее высокую степень когерентности (отражающую их восприятие собственной социальной значимости, понимания и принятия их окружающими, соответствия предъявляемым требованиям) по сравнению с более юными людьми подросткового возраста. Последнее наблюдение соответствует результатам работы Devinsky и соавт. Более низкое качество жизни у женщин, по сравнению с мужчинами, соответствует результатам исследований, проводимых как в популяции пациентов с эпилепсией, так и в общей популяции.

Предполагается, что при эпилепсии могут применяться те же инструменты для оценки качества жизни, которые уже используются у пациентов с другой патологией. Опросник для оценки качество жизни при эпилепсии (QOLIE) — один из немногих доступных в настоящее время хорошо валидизированных, надежных и отличающихся всесторонним подходом к проблеме инструментов для оценки качества жизни. Опросник QOLIE был разработан на основе ранее применяющихся инструментов оценки и позволяет оценить различные аспекты, связанные с эпилепсией и полом пациентов, которые оказывали влияние на качество жизни на протяжении предшествующих 4 недель (до проведения исследования). Другим подробным, хорошо валидизированным и надежным инструментом является индекс качества жизни Ferrans и Powers (Ferrans and Powers' Quality of Life Index — QLI). Индекс качества жизни включает вопросы экзистенциального характера в противовес многим другим инструментам для оценки качества жизни. Кроме того, QLI объединяет в себе общее (глобальное) определение качества жизни, определение «удовлетворенности» жизнью и «важности» (значимости) для описания состояния благополучия, и связывает жизнь в единое целое, что имеет очень большое значение с позиции целостного (всестороннего) подхода к лечению пациентов с эпилепсией. Ferrans и Powers считают, что понимание компонентов жизни, играющих наиболее важную роль для конкретного пациента, является необходимой частью оценки качества жизни. Авторы определяют качество жизни как «восприятие (понимание, представление) пациентомблагополучия в целом, основанное на ощущении удовлетворенности или неудовлетворенности в тех областях жизни, которые имеют наибольшее значение для конкретного пациента».

Хотя проводились многочисленные исследования, сравнивающие качество жизни пациентов с другими хроническими заболеваниями, мало влияние уделялось негативному влиянию эпилепсии на качество жизни. Кроме того, обзор существующих источников литературы выявляет, что исследования, посвященные этой проблеме, часто включали пациентов, страдающих не только эпилепсией, но и другими заболеваниями. Кроме того, часто в центре внимания подобных исследований находились пациенты с резистентной эпилепсией. В последние годы, наибольший интерес вызывает влияние хирургического лечения и медикаментозных методов терапии, в то время как основная цель состоит в оценке качества жизни, связанного со здоровьем пациента и медицинскими аспектами проблемы (связанное со здоровьем качество жизни). Немногочисленны и исследования, охватывающие всю популяцию пациентов с эпилепсией, особенно, пациентов с неосложненной эпилепсией, фокусирующие внимание на всестороннем подходе к качеству жизни. В отношении оценки качества жизни с учетом возраста, очень мало исследований посвящено исследованию качества жизни у пациентов старшего подросткового возраста и у молодых взрослых. Данного исследование было направлено на восполнение существующих пробелов и изучение качества жизни у молодых взрослых пациентов с неосложненной эпилепсией.

ЦЕЛЬ: Целью исследования явилась оценка качества жизни у молодых взрослых пациентов с эпилепсией. МАТЕРИАЛ И МЕТОДЫ: Пациенты, участвующие в исследовании (n = 102) отвечали на вопросы опросника для оценки качества жизни (Индекс качества жизни — Quality of Life Index — QLI); кроме того, проводилось клиническое интервью (n = 95/102) направленное на оценку негативного влияния эпилепсии на качество повседневной жизни. РЕЗУЛЬТАТЫ: Наиболее высокий показатель качества жизни был получен по параметру семейного функционирования, а наиболее низкий — по психологическим/духовным критериям оценки качества жизни. В целом участники исследования были удовлетворены качеством своей жизни. Наиболее важными компонентами жизни для участников исследования были: благополучие семьи, взаимоотношение с супругом, способность контролировать свою жизнь (распоряжаться своей жизнью). Половина участников исследования отметили негативное влияние эпилепсии на качество повседневной жизни. Из них, 70% оценивали этот эффект как незначительный или маленький. Результаты исследования поддерживают предположение о том, что неосложненная эпилепсия не оказывает значительного влияния на качество жизни у молодых взрослых пациентов и не повышает значительно риск социальной изоляции пациентов.

ОБСУЖДЕНИЕ. Результаты большинства предыдущих исследований указывают на то, что эпилепсия оказывает «стигматизирующий» эффект (сопряжена с социальной стигмой) и негативное влияние на качество жизни, особенно на психологические и социальные компоненты качества жизни, как в подростковом, так и во взрослом возрасте. Хотя в предыдущих работах результаты по различным подшкалам QLI и оценка различных сфер качества жизни при эпилепсии приводят к сходным показателям, результаты настоящего исследования показали, что неосложненная эпилепсия у молодых взрослых пациентов лишь в незначительной степени изменяет качество жизни. Фактически, в группе пациентов, участвующих в данном исследовании, не было отмечено снижения качества жизни по сравнению с общей популяцией американцев по общему баллу QLI (M= 21,67, SD = 3,67), а также получены более высокие значения показателя качества жизни, по сравнению с пациентами с вновь диагностированной эпилепсией, и по сравнению с пациентами, страдающими другими хроническими заболеваниями, у которых применялся индекс качества жизни — QLI.

Высокий показатель качества жизни в группе пациентов, участвующих в нашем исследовании, мог частично объясняться тем, что данная группа включала пациентов с неосложненной эпилепсией и хорошо контролируемыми приступами, и в некоторых случаях — пациентов, находящихся в ремиссии. Наши результаты соответствуют данным, полученным Aldenkamp и соавт., касающимся психосоциальных реакций на свое заболевание (эпилепсию) в группе пациентов с неосложненной эпилепсией и хорошо контролируемыми приступами, а также соответствуют результатам исследования Jacoby, проведенного в Великобритании, в котором оценивалось качество жизни взрослых пациентов с хорошо контролируемыми эпилептическими приступами. Stavem и соавт. обнаружили, что пациенты, страдающие эпилепсией, отметили менее выраженное ухудшение качества жизни (по опроснику SF-36), чем люди с другими хроническими заболеваниями. Авторы последнего исследования предполагают, что пациенты с эпилепсией склонны более высоко оценивать состояние своего здоровья, чем пациенты с другими хроническими заболеваниями (астма, стенокардия, обструктивные заболевания легких, и ревматоидный артрит). Однако, как показали результаты исследования, отсутствовала выраженная корреляция между показателем качества жизни и частотой приступов (а также — с типом приступов и побочными эффектами антиэпилептической терапии). Кроме того, результаты этого исследования можно сравнить с результатами работ Jacoby и Ettinger, которые обнаружили отсутствие выраженной связи между тяжестью заболевания и психосоциальными факторами при эпилепсии.

Другой причиной высокого показателя качества жизни в данном исследовании может служить повышение информированности пациентов о своем заболевании (эпилепсии). В процессе беседы с врачом пациентам, участвующим в нашем исследовании, задавались вопросы и проводилось обсуждение ряда аспектов, связанных с эпилепсией и с влиянием эпилепсии на повседневную жизнь больных. По данным Baker и соавт., распространение знаний об эпилепсии (повышение информированности пациента) приводит к уменьшению выраженности психосоциальных проблем и уменьшению ощущения социальной стигмы.

Третьей причиной мог служить тот факт, что некоторые пациенты, участвующие в исследовании, не имели представления о негативном влиянии заболевания на их жизнь. Они утверждали «Эпилепсия не оказывает никакого влияния на мою повседневную жизнь», однако в то же время описывали различные умеренно выраженные или серьезные проблемы в различных областях. Baker и соавт. предполагают, что отрицание своего заболевания у пациентов подросткового возраста связано с тем, что пациенты «не хотят знать» о своей болезни в связи со страхом социальной стигматизации.

Тот факт, что многие участники исследования обнаружили различные способы преодоления проблем, связанных с эпилепсией, также может играть роль важного фактора, обуславливающего высокий показатель качества жизни. Kemp и соавт. сообщают, что изменение стратегии адаптации от «избегания» проблемы до стратегии, сфокусированной на решении проблем, а также изменение представления (лучшее осознание, получение дополнительных знаний) о своем заболевании приводит к улучшению качества жизни пациентов с эпилепсией.

Возможно, вклад в высокий показатель качества жизни также внес факт, что большинство участвующих в исследовании пациентов работали (имели постоянное место работы) или учились на очной форме обучения. Среди других авторов, de Boer, Beghi и соавт., а также Buelow  указывают важное влияние трудоустройства на качество жизни при эпилепсии.

Другим важным фактором может служить возраст пациентов. Pugh и соавт. обнаружили, что пациенты среднего возраста отмечают больше проблем, связанных со своим заболеванием (эпилепсией), по сравнению с пациентами молодого и пожилого возраста. У пациентов молодого возраста больше физических возможностей и меньше развито чувство ответственности (они менее связаны различными обязательствами), чем пациенты среднего возраста.

Отмечены также некоторые половые различия полученных показателей при проведении раздельного анализа по подшкалам удовлетворенности и важности. Авторы считают, что дальнейшее изучение данной проблемы должно быть направлено на выявление половых различий у молодых взрослых пациентов с использованием более специфических инструментов в рамках рандомизированных контролируемых исследований. Эти условия будут способствовать  выявлению половых различий, отражающих проблемы, потребности и стратегии адаптации пациентов в этот важный период жизни.